Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения

Исследование по проблеме доступности государственных гарантий детям с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные программы и перечни

В марте-июне 2016 года Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС и Национальный Совет экспертов по редким болезням проводят общероссийское исследование по проблеме доступности государственных гарантий детям с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные государственные программы и перечни федерального и регионального уровней.

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов

29 февраля 2016 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, приуроченное к Международному Дню редких заболеваний. Открытая дискуссия экспертов, представителей организаций пациентов, профессионального сообщества в сфере охраны здоровья была организована в режиме видеоконференции с руководителями органов государственной власти субъектов Российской Федерации. 

Участие в мероприятиях посвящённых 9-ому Международному Дню редких заболеваний

С докладом по результатам медико-экономического исследования «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в период 2013-2015 гг» руководитель Центра приняла участие в мероприятиях посвящённых 9-ому Международному Дню редких заболеваний

Встреча с представителями исполнительной власти Забайкальского края по вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больным с орфанными заболеваниям

18 февраля 2016 года состоялась встреча руководителя Центра, председателя правления Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая Жизнь» Татарниковой А. А. и директора АНО «Центр помощи пациентам „Геном“ Хвостиковой Е. А. с представителями исполнительной власти Забайкальского края по вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больным с орфанными заболеваниями.

Серия встреч по результатам проведённого исследования

По результатам медико-социального исследования «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации в 2013-2015 гг» руководитель Центра провела серию встреч с представителями федеральных ведомств и органов исполнительной власти.

«Круглый стол» на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых»

14 декабря в Государственной Думе РФ состоялся «круглый стол» на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых», организованный Комитетом ГД по охране здоровья. Участники заседания – представители законодательных и исполнительных органов власти, научно-исследовательских институтов, общественных и профессиональных организаций – выразили свою точку зрения на актуальные вопросы лечения редких заболеваний и предложили возможные пути их решения.

Участие в работе Конгресса «Право на лекарство»

19 ноября 2015 года руководитель Центра приняла участие в работе Всероссийского Конгрессе «Право на лекарство» организаторами которого стали Общероссийская Общественная Организация «Лига защитников пациентов» и Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». 

Просьба софинансирования обязательств по лекарственному обеспечению орфанных больных

2 октября 2015 года руководителем Центра направлены информационные письма в Министерство здравоохранения, Министерство финансов, а также в Правительство РФ с копиями писем субъектов РФ за период 2014-2015 гг., в которых главы законодательной и исполнительной власти регионов сообщают о своих обращениях в федеральные органы власти с просьбой о софинансировании расходных обязательств по лекарственному обеспечению орфанных больных «в связи с невозможностью исполнения субъектом РФ возложенных на него полномочий в необходимом объеме».

Консультации по нормативно-правовым вопросам для руководителей здравоохранения субъектов РФ

В период с июня 2014 года по октябрь 2015 Центром организованы и проведены 8 окружных заседаний по вопросам «Доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями» при поддержке Полномочных представительств Президента РФ.

Серия встреч с администраторами здравоохранения субъектов РФ

В 2015 году руководитель Центра Красильникова Е. Ю. продолжает серию встреч с администраторами здравоохранения субъектов РФ для обсуждения проблем больных с редкими заболеваниями

← Ctrl 2 3 4 5 6 Ctrl →