Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения

Комиссия по редким болезням при Ассоциации Заслуженных врачей РФ

5 декабря состоялось заседание инициативной группы по созданию Комиссии по редким болезням при Ассоциации Заслуженных врачей РФ. В рамках заседания было принято решение о Создании Комиссии, согласован ее состав и руководство, обсуждены направления работы. Руководитель Центра была назначена заместителем Председателя Комиссии по редким болезням при Ассоциации Заслуженных врачей РФ, Председателем Комиссии стал Ватазин Андрей Владимирович, Главный нефролог Минздрава РФ по ЦФО, Заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор. 

Исследование «Организация медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в России в 2017 году»

В декабре 2017 года подготовлен отчет по результатам исследования «Организация медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в России в 2017 году». Исследование проведено Институтом ЕАЭС и Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям при участии Общероссийской Общественной Организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и региональных общественных организаций. 

Первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

20 ноября под руководством председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. В его состав вошли специалисты в области лечения редких заболеваний, представители Государственной Думы, пациентских и фармацевтических организаций. В результате обмена мнениями и обсуждения острых вопросов, было принято решение о разработке дорожной карты для комплесного решения актуальных проблем в сфере редких заболеваний, в том числе финансирования медицинского и лекарственного обеспечения данной категории больных. Руководитель Центра вошла в состав Экспертного совета.

Встреча с председателем Комитета ГД РФ по охране здоровья

26 октября состоялась встреча руководителя Центра, председателя ассоциации заслуженных врачей Егорова В. И. с председателем Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Морозовым Д. А. Участники обсудили возможность формирования Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

Пресс-конференция «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения»

23 октября в ТАСС состоялась пресс-конференция «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения». Помимо руководителя Центра, в мероприятии приняли участие заместитель Председателя ГД РФ, депутат фракции «Справделивая Россия» Епифанова О. Н., депутаты ГД Николаев О. А., Куринный А. В., председатель правления АНО «Дом Редких» Татарникова А. А., член Национального совета экспертов по редким болезням Смирнова Н. С. В ходе мероприятия, участники озвучили возможные пути решения финансирования больных режкими заболеваниями. По результатам пресс-конфернции было прнято решение о создании в Государственной Думе Экспертного совета по редким заболеваниям.

Пресс-конференция посвященная проведению II Всероссийского форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре

18 октября руководитель Центра приняла участие в пресс-конференции посвященной проведению II Всероссийского форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП). В рамках обсуждения, Красильникова Е. Ю. выступила с докладом на тему «Обзор ситуации с редкими заболеваниями из Перечня-24 в субъектах РФ. Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой.»

Стратегическая сессия Заслуженных врачей Российской Федерации в Северо-Кавказском и Южном федеральных округах

11 октября руководитель Центра приняла участие в работе Межрегиональной стратегической сессии Заслуженных врачей Российской Федерации в Северо-Кавказском и Южном федеральных округах, которая состоялась в г. Ставрополе по инициативе Ассоциации Заслуженных врачей РФ при поддержке Полномочных представителей Президента РФ в СКФО и ЮФО, Министерства здравоохранения РФ.

4-я международная практическая конференция «Вывод лекарственных средств на рынок России и СНГ»

6 октября руководитель Центра приняла участие в 4-ой международной ежегодной практической конференции «Вывод лекарственных средств на рынок России и стран СНГ» и выступила с докуладом на тему «Обзор регулирования вопросов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в странах Евразийского экономического союза»

Семинар на тему: «Медицинские и социальные аспекты оказания помощи пациентам с синдромом короткой кишки с кишечной недостаточностью»

4 октября в г. Уфе по инициативе Центра при поддержке РДКБ Республики Башкорстостан состоялся семинар на тему: «Медицинские и социальные аспекты оказания помощи пациентам с синдромом короткой кишки с кишечной недостаточностью». В ходе мероприятия специалисты обсудили актуальные вопросы лечения пациентов с СКК в том числе и детей, а также нормативно-правовое регулирование обеспечения лечебным питанием в РФ. 

Пресс-конференция «Доступ пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к современному лечению: проблемы и пути их решения»

18 августа руководитель Центра приняла участие в пресс-конференции на тему «Доступ пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к современному лечению: проблемы и пути их решения» в г. Москве. 

← Ctrl 1 2 3 4 5 Ctrl →