Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения

Круглый стол на тему «Социальные проблемы медицинской генетики»

19 февраля 2018 года руководитель Центра приняла участие в заседании круглого стола на тему «Социальные проблемы медицинской генетики» с докладом «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в субъектах РФ: опыт и перспективы совершенствования» (создание региональных программ, анализ данных по обеспечению пациентов в регионах). Круглый стол прошел в Совете Федерации РФ

Симпозиум «Терапия мукополисахаридоза II типа. Есть ли альтернатива в лечении?»

16 февраля 2018 года руководитель Центра приняла участие в симпозиуме «Терапия мукополисахаридоза II типа. Есть ли альтернатива в лечении?» с презентацией «Доступность лекарственного обеспечения для пациентов с мукополисахаридозом II типа». Симпозиум состоялся в рамках XX Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии»

Круглый стол «Доступность лекарственного обеспечения, дорогостоящие и орфанные препараты»

29 ноября 2017 года с презентацией «Доступность лекарственной помощи пациентам с редкими заболеваниями в субъектах РФ» руководитель Центра приняла участие в заседании круглого стола «Доступность лекарственного обеспечения, дорогостоящие и орфанные препараты» в рамках VIII Всероссийского конгресса пациентов  «Взаимодействие власти и пациентского сообщества как основа построения пациент-ориентированного здравоохранения в Российской Федерации». Спикерами мероприятия также стали Максимкина Е. А., директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий МЗ РФ, Куринный А. В., заместитель Председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы

Межрегиональная стратегическая сессия Ассоциации Заслуженных врачей РФ (АЗВР) "Медицина народного доверия"

29-30 ноября и 13-14 декабря 2017 г. руководитель Центра приняла участие в работе Межрегиональных стратегических сессий Ассоциации Заслуженных врачей РФ (АЗВР) «Медицина народного доверия». 

V Всероссийский конгресс «Легочная гипертензия».

13 декабря руководитель Центра выступила с презентацией «Правовые аспекты и доступность лекарственного обеспечения больных ЛАГ в субъектах РФ» в рамках секции «Региональный опыт ведения пациентов с легочной гипертензией: проблемы и пути их решения» на V Всероссийском конгрессе «Легочная гипертензия». 

Комиссия по редким болезням при Ассоциации Заслуженных врачей РФ

5 декабря состоялось заседание инициативной группы по созданию Комиссии по редким болезням при Ассоциации Заслуженных врачей РФ. В рамках заседания было принято решение о Создании Комиссии, согласован ее состав и руководство, обсуждены направления работы. Руководитель Центра была назначена заместителем Председателя Комиссии по редким болезням при Ассоциации Заслуженных врачей РФ, Председателем Комиссии стал Ватазин Андрей Владимирович, Главный нефролог Минздрава РФ по ЦФО, Заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор. 

Исследование «Организация медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в России в 2017 году»

В декабре 2017 года подготовлен отчет по результатам исследования «Организация медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в России в 2017 году». Исследование проведено Институтом ЕАЭС и Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям при участии Общероссийской Общественной Организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и региональных общественных организаций. 

Первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

20 ноября под руководством председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Морозова состоялось первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. В его состав вошли специалисты в области лечения редких заболеваний, представители Государственной Думы, пациентских и фармацевтических организаций. В результате обмена мнениями и обсуждения острых вопросов, было принято решение о разработке дорожной карты для комплесного решения актуальных проблем в сфере редких заболеваний, в том числе финансирования медицинского и лекарственного обеспечения данной категории больных. Руководитель Центра вошла в состав Экспертного совета.

Встреча с председателем Комитета ГД РФ по охране здоровья

26 октября состоялась встреча руководителя Центра, председателя ассоциации заслуженных врачей Егорова В. И. с председателем Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Морозовым Д. А. Участники обсудили возможность формирования Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.

Пресс-конференция «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения»

23 октября в ТАСС состоялась пресс-конференция «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения». Помимо руководителя Центра, в мероприятии приняли участие заместитель Председателя ГД РФ, депутат фракции «Справделивая Россия» Епифанова О. Н., депутаты ГД Николаев О. А., Куринный А. В., председатель правления АНО «Дом Редких» Татарникова А. А., член Национального совета экспертов по редким болезням Смирнова Н. С. В ходе мероприятия, участники озвучили возможные пути решения финансирования больных режкими заболеваниями. По результатам пресс-конфернции было прнято решение о создании в Государственной Думе Экспертного совета по редким заболеваниям.

← Ctrl 1 2 3 4 5 Ctrl →