Исследование «Организация медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в России в 2017 году»

В декабре 2017 года подготовлен отчет по результатам исследования «Организация медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с муковисцидозом в России в 2017 году». Исследование проведено Институтом ЕАЭС и Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям при участии Общероссийской Общественной Организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и региональных общественных организаций. Исследование было организовано в формате on-line опроса с участием 455 респондентов (родители пациентов и пациенты) из 8 федеральных округов. Ответы на 43 открытых и закрытых вопроса констатируют текущую ситуацию по организации медицинской помощи, лекарственного обеспечения и реабилитации пациентов с МВ и прежде всего детей (85% участников опроса – родители пациентов до 18 лет).