Встреча руководителя Центра с Председателем Законодательного Собрания Ульяновской области, Анатолием Бакаевым

19 июня состоялась встреча руководителя Центра с Председателем Законодательного Собрания Ульяновской области, Анатолием Бакаевым. Главная тема встречи — вопросы доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями. В сентябре этого года в Кирове пройдет заседание Ассоциации законодателей, в ходе которого Председатель заксобрания планирует принятие обращения от Приволжского федерального округа с целью решения обеспечения орфанных больных на федеральном уровне