В апреле-июне 2016 года по результатам заседания круглого стола Комитета Государственной Думы по охране здоровья (14.12.2015) на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний» и в рамках деятельности рабочей группы по законодательному регулированию организации лечения орфанных заболеваний Институт ЕАЭС проводит серию экспертных совещаний в субъектах РФ по указанным вопросам. Цель – распространение и передача практического опыта субъектов в вопросах постановки диагноза, маршрутизации пациентов, быстрого доступа к терапии, нормативно-правового регулирования и финансирования редких заболеваний на территории РФ. В совещаниях примут участие ведущие федеральные эксперты: клиницисты, юристы и специалисты системы ОМС, которые непосредственно занимаются анализом и разработкой нормативно-правовых документов для практического использования в указанной сфере. Предлагаемые подходы к решению проблем редких больных согласованы в рамках мероприятий и встреч в Министерстве здравоохранения, Министерстве финансов, Росздравнадзоре, Минпромторге, ФФОМС и Государственной Думе РФ. Участие в совещании со стороны субъекта интересно для практиков здравоохранения, которые в рамках мероприятия получат ответы на самые острые вопросы организации помощи редким больным, продемонстрируют собственный успешный опыт решения обозначенных проблем.