Согласно решению по результатам работы круглого стола на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья 14 декабря 2015 года, руководитель Центра обратилась с заявлением в адрес руководителя Комитета ГД по охране здоровья на включение своей кандидатуры в состав Рабочей группы по организационным, правовым и экономическим вопросам оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями