22 марта 2016 года Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел расширенное заседание на тему  «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими заболеваниями». Приглашенными участниками расширенного заседания стали представители Минздрава России, ФФОМС, Минтруда России и организаций пациентов. Руководитель Центра предоставила участникам заседания результаты пилотного этапа общероссийского исследования по проблеме доступности государственных гарантий детям с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные государственные программы и перечни федерального и регионального уровней.