В марте-июне 2016 года Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС и Национальный Совет экспертов по редким болезням проводят общероссийское исследование по проблеме доступности государственных гарантий детям с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные государственные программы и перечни федерального и регионального уровней. Участниками исследования станут эксперты-клиницисты федерального и регионального уровней, администраторы здравоохранения субъектов РФ. Задачи исследования: 1) консолидировать и проанализировать достоверную и объективную информацию доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями, не включенными в льготные государственные программы и перечни федерального или регионального уровней; 2) предоставить результаты анализа с соответствующими выводами и предложениями в федеральные и региональные органы власти с целью планирования дальнейшей работы по совершенствованию системы медицинской помощи в соответствии с Указом Президента РФ от 1 июня 2012 г. N 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 — 2017 годы».