29 февраля 2016 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, приуроченное к Международному Дню редких заболеваний. Открытая дискуссия экспертов, представителей организаций пациентов, профессионального сообщества в сфере охраны здоровья была организована в режиме видеоконференции с руководителями органов государственной власти субъектов Российской Федерации. В обсуждении приняли участие: Ольга Чумакова, заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России; Ирина Андреева, помощник Министра Здравоохранения Российской Федерации; Сергей Куцев, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике; Олег Филиппов, заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России. Руководитель Центра вы ступила с сообщением о доступности лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями в РФ.