По результатам медико-социального исследования «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации в 2013-2015 гг» руководитель Центра провела серию встреч с представителями федеральных ведомств и органов исполнительной власти: Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора, Министерства финансов РФ, Министерства промышленности и торговли РФ, ФФОМС. Цель встреч — предоставление результатов исследования, согласование позиций ведомств и чиновников, вовлечённых в принятие решений в рамках системы оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями в РФ, а также планирование дальнейших шагов по улучшению ситуации в указанной сфере.