14 декабря в Государственной Думе РФ состоялся «круглый стол» на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых», организованный Комитетом ГД по охране здоровья. Участники заседания – представители законодательных и исполнительных органов власти, научно-исследовательских институтов, общественных и профессиональных организаций – выразили свою точку зрения на актуальные вопросы лечения редких заболеваний и предложили возможные пути их решения. В ходе заседания группа экспертов: Красильникова Е. Ю., заместитель генерального директора Института ЕАЭС; Соколов А. А. исполнительный директор Национального Совета экспертов по редким болезням; Александрова О. Ю. профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И.М. Сеченова представили результаты структурированного медико-экономического исследования «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания в Российской Федерации: реалии и пути решения проблем»