25 сентября Центр завершил сбор данных и приступил к анализу информации в рамках исследовательского проекта «Мониторинг ситуации в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих заболеваниями, включенными в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности в субъектах Российской Федерации за период 2013-2015 гг.» В исследовании, организованном при поддержке подкомитета по вопросам совершенствования организации здравоохранения Комитета Государственной Думы по охране здоровья, приняли участие 83 субъекта РФ. Результаты исследования планируется представить 14 декабря 2015 года в рамках круглого стола Комитета ГД по охране здоровья на тему «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых»