2 декабря 2014 года в Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации состоялся Круглый стол на тему  «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России». Представители Комитета по охране здоровья ГД РФ, Министерства здравоохранения РФ и общественных объединений пациентов, главы здравоохранения субъектов РФ, руководители ведущих федеральных учреждений Минздрава России обсудили вопросы ведения федерального регистра пациентов больных редкими (орфанными) заболеваниями, проблемы финансирования расходных обязательств субъектов РФ на осуществление переданных полномочий по лекарственному обеспечению указанной категории граждан, стандарты лечения и клинические рекомендации. Руководитель Центра выступила с докладом:  «Нормативно-правовое и финансовое обеспечение оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями: практические инструменты регионального законотворчества, возможности межбюджетных отношений субъектов РФ с федеральным центром в части реализации возложенных на регионы полномочий»