3 апреля Институт ЕврАзЭС и Национальный Совет экспертов по редким болезням провели пресс-ланч с участием журналистов ведущих общественно-политических и специализированных медиа. Впервые в истории современной России эксперты представили актуальную информацию о состоянии медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в субъектах РФ. Информация была получена и проанализирована в результате структурированного межрегионального исследования по проблеме редких болезней из Перечня-24 при участии Социальной платформы партии  «Единая Россия».