11 марта 2014 года в Государственной Думе Российской Федерации под эгидой Социальной платформы партии  «Единая Россия» прошло заседание круглого стола на тему  «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации». Заседание открыл Первый заместитель руководителя фракции  «Единая Россия» Вячеслав Степанович Тимченко, вел заседание заместитель председателя Комитета Государственной думы по охране здоровья Дорофеев Сергей Борисович. В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения и Министерства финансов Российской Федерации, региональных органов исполнительной власти, эксперты и общественные организации. На заседании был обсужден доклад  «Методология и результаты структурированного исследования текущей ситуации в сфере оказания медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности в субъектах Российской Федерации», подготовленный Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, Национальным советом экспертов по редким болезням при участии Социальной платформы партии  «Единая Россия».