В ноябре 2013-январе 2014 гг. Центр при участии Социальной платформы партии «Единая Россия» организовал запрос структурированной статистической и социально-экономической информации из субъектов Российской Федерации по проблеме оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями, включенными в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких  (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности. Анализ информации по 24 нозологическим группам, предоставленной 60 субъектами позволил как дифференцированно, так и комплексно оценить следующие параметры проблемы:
• Заболеваемость, инвалидизация и смертность взрослого и детского населения 
• Обеспеченность лекарственными препаратами, предназначенными для лечения заболеваний, включенных в Перечень-24 в рамках региональных программ госгарантий оказания медицинской помощи за 2012 -2013 г.г. и плановый период 2014 г. 
• Нормативно-правовое регулирование проблемы на уровне субъекта
• Критерии и система принятия решений на уровне региона, характерные проблемы
Результаты запроса в виде сводных структурированных данных переданы для качественного анализа и выработки предложений в НП  «Национальный Совет экспертов по редким болезням».