Резолюция Первого Всероссийского Коллоквиума по вопросам оказания помощи больным с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента (ПНГ и аГУС)

В июле-октябре 2013 года Центр при экспертной поддержке Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента  «Другая Жизнь» организовал адресную региональную рассылку резолюции Первого Всероссийского Коллоквиума по вопросам оказания помощи больным с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента  (ПНГ и аГУС), а также информации о наличии таких больных в субъектах Российской Федерации и их обеспеченности необходимой терапией. Всего информация была предоставлена в 72 субъекта. В обсуждение проблемы на местах были вовлечены губернаторы, заместители губернаторов по социальным вопросам, министры здравоохранения, начальники департаментов здравоохранения, руководители фармацевтических управлений краев и областей РФ, а также ведущие медицинские специалисты по редким нозологиям. Результаты коммуникации с регионами были изложены в виде аналитической справки и предоставлены в Министерство здравоохранения РФ, Комитет Государственной Думы по охране здоровья и Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения.