Заседание круглого стола минздрава Нижегородской области на тему реализации прав граждан, страдающих редкими заболеваниями

20 декабря руководитель Центра приняла участие в заседании круглого стола минздрава Нижегородской области на тему «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской […]

Руководитель Центра в качестве соисполнителя приняла участие в подготовке отчета НИУ «Высшая школа экономики»

В декабре 2018 — январе 2019 гг. руководитель Центра в качестве соисполнителя приняла участие в подготовке отчета НИУ «Высшая школа экономики» по экспертно-аналитическому исследованию «Направления организационно-правового совершенствования медицинского […]

Заседание круглого стола на тему: «Решение проблем в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в РФ: мультисекторальный подход»

12 декабря в рамках плановых мероприятий Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения провела заседание круглого стола на тему: «Решение проблем в организации медицинской […]

Руководитель Центра приняла участие в совещании Комитета Совета Федерации по социальной политике

5 декабря руководитель Центра приняла участие в совещании Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «О готовности Министерства здравоохранения РФ и субъектов РФ к централизованным закупкам лекарственных препаратов […]

Руководитель Центра представила план подготовки I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета редким (орфанным) заболеваниям

4 декабря на заседании Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям руководитель Центра представила план подготовки I Ежегодного бюллетеня […]

Круглый стол по проблемам больных с орфанными заболеваниями в рамках IX Всероссийского конгресса пациентов

29 ноября на IX Всероссийском конгрессе пациентов «Взаимодействие власти и пациентского сообщества как основа построения пациент-ориентированного здравоохранения в Российской Федерации» прошел круглый стол по проблемам больных с орфанными […]

Пресс-конференция по теме «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации»

27 ноября в МИА  «Россия сегодня» руководитель Центра приняла участие в пресс-конференции по теме «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации».

8 Всероссийский конгресс «Право на лекарство»

16 ноября состоялся 8 Всероссийский конгресс «Право на лекарство». В презентации «Парадокс сироты» руководитель Центра проанализировала место редких заболеваний в системе здравоохранения РФ.

Конференция «Редкие болезни вчера, сегодня, завтра» в Барнауле

31 октября в Барнауле прошла конференция «Редкие болезни вчера, сегодня, завтра». Руководитель Центра приняла участие с докладом «Редкие болезни как локомотив персонализированной медицины, место „редких“ в программе «Развитие здравоохранения».

Участие Института ЕАЭС в III Всероссийском Форуме ИТП

30 октября в рамках III Всероссийского Форума ИТП руководитель Центра выступила с презентацией на тему «ИТП в системе лечения редких заболеваний — ситуация в регионах». Аналитические данные, представленные в выступлении […]